Marina Curvers24 aug 20203 minuten om te lezenAnder kind, zelfde weg, andere eindbestemming?Aanstaande woensdag krijgt Pepijn een slokdarmscopie en zal er onder narcose bloed geprikt worden, voor uitgebreid onderzoek. Ik vind het...
Marina Curvers22 aug 20202 minuten om te lezenKijken kijken, maar niet ... vragen.Een tijd geleden liep ik met de jongens naar de supermarkt hier in de buurt. Oliver wilde niet in de kinderwagen, maar zelf lopen. Prima...
Marina Curvers19 aug 20204 minuten om te lezenLevend verliesDe eerste keer dat ik van de term 'Levend verlies' hoorde (ongeveer 3 maanden na de diagnose), dacht ik, is dat niet een beetje...
Marina Curvers11 aug 20203 minuten om te lezenTeveel aan mijn hoofdDe titel zou over mij kúnnen gaan, maar ik moet jullie teleurstellen; zo smeuïg wordt het vandaag niet ;-) 'Teveel aan mijn hoofd' is een...
Marina Curvers8 aug 20202 minuten om te lezenPicture perfectIn het dagelijks leven maken we vooral foto's of filmpjes van leuke of grappige, bijzondere momenten. Lieve foto's, mijlpalen, dingen die...
Marina Curvers3 aug 20202 minuten om te lezenDappere dodoDe sonde zit er inmiddels ruim een week in! En dat verdient een uitroepteken, want van te voren hadden we allerlei nare scenario's...
Marina Curvers22 jul 20204 minuten om te lezenZiekenhuis update - naar huis!Ik krijg veel berichten van iedereen die wil weten hoe het met Oliver en ons gaat. Dat vinden we super fijn en daarom willen we jullie...
Marina Curvers21 jul 20205 minuten om te lezenOllie & PeppieHoewel het op deze blog vaak over Oliver gaat, bestaat het olijke circus-duo uit nog een knapzak: Pepijn. Onlangs 1 jaar geworden en wát...
Marina Curvers15 jul 20204 minuten om te lezenNiet tegen, maar vóór...Toen ik deze blog begon, was het doel om, zo eerlijk mogelijk, te delen hoe het met ons gaat, hoe we ons voelen en wat we tegen komen in...
Marina Curvers14 jul 20202 minuten om te lezenKetOllieOm ervoor te zorgen dat Oliver zich zo optimaal mogelijk kan ontwikkelen en zijn symptomen beperkt blijven, volgt hij een streng ketogeen...
Marina Curvers8 jul 20204 minuten om te lezenKiezen...of delen Een van de moeilijkste dingen in ons leven vind ik de keuzes die we moeten maken. Glut 1 is een energiestofwisselingsziekte, wat inhoud...
Marina Curvers5 jul 20202 minuten om te lezenRollend naar huisIn het afgelopen jaar kwam het wel eens ter sprake met de fysiotherapeut; een rolstoel voor Oliver. Wel een dingetje, want dan zÃe je van...
Marina Curvers2 jul 20203 minuten om te lezenBlog 1, over Glut 1Ik heb best een tijd getwijfeld of ik deze blog zou beginnen of niet; zitten mensen wel te wachten op mijn verhalen? En ik wil niet om...