Toen ik deze blog begon, was het doel om, zo eerlijk mogelijk, te delen hoe het met ons gaat, hoe we ons voelen en wat we tegen komen in ons leven met een chronisch ziek (wat een nare benaming is dat eigenlijk...) kind. Ik kan me namelijk soms best alleen voelen omdat veel mensen niet zien of weten wat er "achter gesloten deuren" gebeurd, maar besef ook dat ik dat zelf kan veranderen door meer te delen dus. Dat doel is er nog steeds, maar het klonk stiekem wel iets makkelijker dan dat het voelt. Ik voel namelijk wel de behoefte om te schrijven over bepaalde zaken, maar ik voel ook de angst om het te delen. Tegelijkertijd weet ik inmiddels ook, dat juist het over die angst heen stappen en het gewoon dóen, ons ook heel veel moois brengt. Dus, daar ga ik dan gewoon; met de spreekwoordelijke billen bloot of, misschien beter gezegd, met mijn wangen nog nat.
Vandaag ligt mijn moederhart aan diggelen, in ontelbaar veel stukken. We hebben namelijk, samen met de specialisten, besloten dat Oliver een neusmaagsonde krijgt. En dat vind ik nogal een stap. Toen hij een half jaar oud was, heeft hij er ook één gehad en het was heftig om het inbrengen van de sonde te zien. Het lijkt me sowieso alles behalve een pretje; zo'n slang in je neus en keel. Maar ja, alles vóór het kind dus "man up, Marina". En dat "man up", dat lukt me wel, 10 keer slikken en weer doorgaan, maar het gevoel dat wij dit Oliver aan doen, poeh. Dat gevoel zorgt voor een knoop in mijn maag en een hart in stukken. Deze gevoelens heb ik wel eens vaker gehad, in meer of mindere mate, als we Oliver iets moesten ontzeggen of bloed moesten prikken bijvoorbeeld. Toen ik dat gevoel deelde met een goede vriendin, zei ze; vergeet niet dat je het VOOR Oliver doet en niet TEGEN hem. En die zin, heb ik in mijn hoofd al 100 keer afgespeeld. Het helpt, een beetje.
Eigenlijk is eten altijd al een ding geweest voor Oliver, sinds hij een paar weken oud was. Toen hij enkel nog flesvoeding kreeg, weigerde hij de fles en toen we begonnen met het geven van vaste voeding, was dat ook niet echt een succes verhaal; hij kon er niks mee, vond het niet lekker of niet interessant. Daardoor viel hij af en groeide hij niet goed en begonnen we met het toevoegen van extra vetten (Calogen) en suikers (Fantomalt). Toen wisten we overigens niet, dat hij Glut 1 had, dus was er van een dieet nog geen sprake. Na al die tijd aantobben, kregen we dus de diagnose en viel er wel een hoop op zijn plek. Ik heb wel eens gedacht, dat Oliver bepaalde voeding niet wilde eten omdat hij zelf heel goed voelde, dat het niet goed voor hem was. Maar goed, dat zullen we nooit weten natuurlijk ;-).
Uiteindelijk begonnen we aan het dieet en in het begin at hij heel goed, alsof hij toen dus aanvoelde - dit past me wel. Hij was niet meer elke 6 weken ziek, groeide als kool, zijn absences namen af en hij zat beter in zijn vel. En zijn ontwikkeling, ging als een speer. Kortom; het dieet sloeg aan. Echter bleef het eten zelf, altijd wel een ding; hij heeft heel veel aansporing nodig, weigert met regelmaat en eten met andere mensen erom heen of in andere situaties, is vaak geen succes. Man, ik zou er een (spreekwoordelijke :-P) moord voor doen, om hem een ordinaire boterham met pindakaas, zélf te laten eten. Wij voeren hem nog alle hoofdmaaltijden; enerzijds omdat eten met een lepel motorisch gezien niet goed lukt en anderzijds omdat hij niet proactief eet. De eetmomenten zijn dus nogal intensief en leveren veel strijd op in het gezin. Nu hij sinds een tijdje ook slechter in zijn vel zit, zijn motoriek niet al te best is en zijn waardes zo schommelen en we het niet met het dieet onder controle krijgen, moesten we iets doen. Daarnaast was onze "emmer" ook behoorlijk vol en met een dreumes in huis die gedrag van zijn broer begint te kopiëren, kon het zo niet langer. Deze optelsom, heeft ervoor gezorgd dat we dus, in goed overleg met de specialisten, besloten hebben om een neusmaagsonde te gaan proberen. Het idee is dat hij 's nachts sondevoeding krijgt met extra vetten en vitamines en overdag zijn (aangepaste) dieet volgt om op die manier beter gevoed te raken. De specialisten geloven erin dat hij dan vanzelf stabielere waardes krijgt, beter in zijn vel gaat zitten, hij minder absences heeft en de druk van het eten af gaat. Ik hoop het. Heel erg. We beginnen met een neusmaagsonde omdat die eenvoudig te plaatsen is en we gaan kijken hoe het loopt. Hij wordt volgende week 5 dagen opgenomen om de sonde te installeren en er bekend mee te raken. Ik hoop dat het mee gaat vallen, dat hij het slangetje laat zitten en we straks kunnen zeggen, dat we blij zijn dat we het gedaan hebben.
Er móest iets gebeuren, maar ik vind het wel enorm moeilijk. In dit geval doen we het dus niet alleen VOOR Oliver, maar VOOR ons allemaal.
