Ze zeggen wel eens; "geen nieuws, goed nieuws" en voor 1,5 week was dat eigenlijk ook zo. Ik dacht eind vorige week nog, het wordt weer eens tijd voor een blog. Om te vertellen dat het iets beter gaat. En dat het ging het ook. Het gevoel van overleven ging over in leven en daarna werd het weer even levend verlies. Voor diegene die nu geen flauw idee hebben, waar ik het over heb, als het gaat om "levend verlies", in deze blog leg ik uit wat het is.
Overleven
Tot 2 weken terug voelde het dus vooral als overleven. En misschien klinkt dat dramatischer dan dat het is, want het was echt niet zo dat we niet meer konden lachen of konden genieten van de jongens, maar het was vooral heel hard werken; veel zorgen voor en om en functioneren op extreem weinig slaap. Nou ja, dat riedeltje kennen jullie inmiddels wel. Geen pretje dus. Toen kwam de meivakantie eraan.
Een paar dagen voordat de vakantie begon, kwam ik er net op tijd achter, dat Oliver 2 weken vakantie zou hebben, i.p.v. de 1 week die ik genoteerd had in de agenda. FOUTJE. Als ik er die dag niet over gesproken had met een therapeut, gok ik, dat ik de loedermoeder was geweest, die een week te vroeg op het schoolplein stond haha. Dit alles voegt overigens vrij weinig toe aan blog, maar ik kon er zelf eigenlijk wel om lachen en jullie wellicht ook, zonde dus om niet te delen ;-)
Leven
Goed, meivakantie dus. Van de 2 weken die Oliver vrij zou zijn van school, was Pepijn ook 1 week vrij, want de opvang was dicht. Het was een uitdagende week, want precies in deze week stonden er 2 ziekenhuisafspraken voor Oliver gepland; 1 met de oogarts en 1 met zijn behandelend keto team (2 keer per jaar wordt hier een dagdeel voor uit getrokken, inclusief diverse onderzoeken; echo's, foto's, hartfilmpje, bloeddruk, bloed- en urine onderzoek etc.). Allebei op een andere dag en in Nijmegen, niet naast de deur dus. De opa's en oma's ingeschakeld om op Pepijn te passen, zodat ik met Oliver naar de afspraken kon en Tim kon werken. Samenvatting en meteen een update:
Oogarts
De oogarts (of eigenlijk is het de orthoptist, maar dat klinkt zo ingewikkeld :-P) was tevreden! Het afplakken van zijn luie oog heeft zin; hij is van 4% zicht naar 20% zicht gegaan! Ontzettend goed nieuws. De strijd en onze inzet zijn dus niet voor niks geweest. We mogen op deze tour verder en hoewel dat geen feest is, weten we dus inmiddels waarvoor we het doen. Het oog zal nooit 100% zicht krijgen, maar de oogarts heeft vertrouwen dat we toch zeker 80% kunnen bereiken. Nog even doorbijten dus...
Keto spreekuur
Tijdens het Keto spreekuur zien we de kinderneuroloog, verpleegkundig specialist, metabole kinderarts en de diëtist. Een heel team dus. Wij vinden het super fijn dat dit zo geregeld wordt, zo hebben we alle expertises bij elkaar en hebben zij meteen een goed beeld van Oliver. Een keer per jaar (of vaker indien nodig) krijgt Oliver dan ook diverse onderzoeken. Dit heeft er voornamelijk mee te maken, dat het volgen van het Ketogeendieet niet zonder risico's is. De kans op nierstenen is bijvoorbeeld groter, het kan de botdichtheid aantasten etc. Dus krijgt hij een echo van de blaas en nieren, een foto van zijn rug en heupen, een scan om de botdichtheid te checken, een hartfilmpje, bloeddruk meting en bloed- en urineonderzoek. Kortom, 'the whole shabang'. En hoewel die onderzoeken voor Oliver heel vervelend zijn; ze doen geen zeer, maar Oliver is erg angstig en vindt het enorm spannend, vinden wij het wel een fijn idee, dat alles zo goed in de gaten gehouden wordt. De uitslagen van de onderzoeken volgen nog, maar alles zag er, op het eerste gezicht, gelukkig goed uit. De artsen waren ook tevreden over de vooruitgang die Oliver laat zien; iedere keer als ze hem zien is hij weer gegroeid (letterlijk en figuurlijk) en daar zijn we natuurlijk super trots op! Ze zien daarnaast ook de uitdagingen m.b.t. gedrag waar wij mee te maken hebben en daar hebben we uitgebreid over gesproken. Misschien schrijf ik hier later nog eens meer over, maar voor nu vind ik het lastig om dit onder woorden te brengen omdat ik daarmee hoe dan ook het gevoel heb, dat ik Oliver te kort doe en dat wil ik niet.
Hoewel ik verwacht had, dat het, door de ziekenhuisafspraken, een pittige week zou worden, was het tegendeel waar; Oliver leek bij te komen en er was rust in huis. Toen de 2e week van de meivakantie aanbrak, was Oliver weer meer zijn "oude zelf"; rustiger, liever en veel minder uitdagingen mbt zijn gedrag. Voor ons was dit een duidelijk teken; hij wordt overvraagd op school. Ondanks dat hij slechts 3 ochtenden naar school gaat en hij tijdens deze ochtenden ook nog rust, is het teveel voor hem. Hij raakt zodanig overprikkeld, dat hij zijn emoties moeilijk kan reguleren en wij er constant voor hem moeten zijn, om zijn grenzen te bewaken, te zorgen dat hij voldoende rust krijgt en prikkels te doseren. Dit is altijd al een extra aandachtspunt, maar wanneer hij overprikkeld is, is het alle zeilen bij zetten om het in zo goed mogelijke banen te leiden.
Levend verlies
Sinds vorige week gaat hij dus weer naar school. En het was een heftige week (niet alleen daarom, maar daarover in een nieuwe blog meer); hij wilde niet naar school, ik moest hem bij school echt uit de auto trekken en hem naar binnen praten. Eenmaal in de klas aangekomen, moest hij regelmatig huilen en zei hij dat hij naar huis wilde. De juf gaf aan, dat ze hem zo niet kende. Hoewel hij wellicht weer een beetje moet wennen, na de vakantie weer naar school, ging hij voor de vakantie altijd met plezier naar school. Samen met school hebben we nu afgesproken een aantal dingen op school aan te gaan passen en de orthopedagoog gaat mee kijken in de klas, hoe we Oliver nog beter kunnen helpen, zodat hij nog minder prikkels krijgt in de klas en op school.
Als ik eerlijk ben, vind ik het tegenvallen. En hoewel ik inmiddels als geen ander weet, dat je beter geen verwachtingen kunt hebben, had ik ze toch (ik ben blijkbaar ook maar een mens haha): ik had verwacht dat 3 ochtenden school haalbaar zouden zijn en dat we voor de zomervakantie vast nog uit zouden kunnen breiden met de schooluren. Van uitbreiding is voorlopig nog geen spraken, we gaan eerst kijken hoe hij de 3 ochtenden op een goede en fijne manier door kan komen. En die hele uitbreiding boeit me niet, maar het doet me wel veel verdriet om Oliver zo te zien; overprikkeld, moe en niet weten wat hij met zichzelf aan moet. We moeten daarom een stapje terug doen; nog minder doen en nog meer rust.
