Zo. "Levend verlies is a bitch". Die toon is gezet ;-)
In mijn vorige blog schreef ik al, overleven, leven en levend verlies. Over dat laatste, was ik nog niet uitgeschreven... dus hier ben ik weer! Omdat ik dit zo'n belangrijk onderwerp vind, het een grote rol speelt in ons leven én ik dus juist dit aan mensen wil laten zien, vond ik een aparte blog wel op zijn plaats.
Vorige week begonnen we de week nietsvermoedend. De eerste schooldag weer na de meivakantie en de vaste begeleidster van Oliver was met vakantie. Dus het was niet helemaal een normale maandag, maar er was op zich nog niets bijzonders aan de hand.
Oliver heeft nu 2 keer in de week een middag een begeleidster; zij haalt hem op van school en blijft met hem thuis. Zij helpt hem zijn emoties en prikkels te reguleren en kijkt wat hij nodig heeft. Wij zijn enorm blij met haar; Oliver vindt haar leuk en ze hebben een fijne klik, zij ziet Oliver zoals hij is (en dus niet hoe hij dóet) en het geeft ons een klein beetje verlichting. Heel blij mee! Goed, blij dus met de begeleidster, nu weer terug naar die maandag.
Aan het einde van de dag ontving ik een verslag over Oliver (van wie en waarover het gaat is voor dit verhaal niet belangrijk en i.v.m. privacy wil ik er verder ook niet over uitweiden) en in de eerste, inleidende alinea stond: "Oliver is meervoudig beperkt". Ok. Dat moet ik nog een keer lezen... en ik las het nog een keer. Huh? Oliver, meervoudig beperkt? Ik kreeg er buikpijn van. Hoewel ik weet, dat Oliver de nodige uitdagingen heeft, heb ik hem nooit als meervoudig beperkt gezien. Als wij het over beperkingen hebben, dan hebben wij het vooral over zijn energetische beperking. Hij heeft een ontwikkelingsachterstand, zowel op spraak-/taal- als op motorisch vlak. Maar echt beperkt? Hij kan lopen, zich duidelijk maken (de laatste tijd met enige frustratie, maar hij kan evengoed communiceren) en hij maakt goed sociaal contact.
Meervoudig beperkt. Als ik de zin léés, dan snap ik het. Hij heeft niet 1, maar meerdere uitdagingen; meervoud dus. Maar als ik de zin vóel, dan gebeurt er iets heel anders.
Op woensdag, viel er een ander verslag op de deurmat. Hierin stond o.a. dat Oliver's motorische ontwikkeling ongeveer 2 jaar achterloopt. Ook deze zin, moest ik 2 keer lezen, want ik kon het niet direct plaatsen. Tuurlijk, als ik Oliver zie lopen of als hij probeert te rennen, dan zie ik dat het er anders uit ziet, dan bij gezonde kinderen van dezelfde leeftijd. Maar een achterstand van 2 jaar?! Mijn kind, dat inmiddels (godzijdank!) kan zitten en lopen, doet het toch fantastisch?
En weer zijn mijn verstand en gevoel met elkaar in "discussie"
Op vrijdag, dit keer geen verslag dat zorgde dat ik "van slag" was (leuke woordspeling hè ;-)), maar dit keer een aanvraag van een hulpmiddel: een spraakcomputer. Die vrijdag was een slechte dag; Oliver was moe en overprikkeld van de hele week. Eigenlijk zouden we naar de logopedist gaan, precies rond de tijd wanneer hij normaal gesproken slaapt - ik mag dan een echte planner zijn, maar ook ik heb me soms aan te passen aan de hulpverleners ;-)). Toen hij in de ochtend een enorme driftbui kreeg omdat ik hem (weer) niet begreep, dacht ik, "waar zijn we mee bezig?!". Ik heb de logopedist gebeld en gezegd, dat het vandaag niet ging lukken. Oliver had rust nodig. Hoe hard die therapie ook nodig is, alles valt of staat met een uitgerust kind. Die driftbui was ook meteen de spreekwoordelijke druppel die de emmer deed overlopen; we hebben meer nodig om ons kind te begrijpen, ervoor te zorgen dat hij zich begrepen voelt en zich kan uiten. Die spraakcomputer moet er komen. We hadden er al vaker over gesproken, maar hoopten dat hij rond deze tijd zodanig zou kunnen communiceren, dat het niet nodig zou zijn. Gelukkig hebben we een hele fijne logopedist, die ons en Oliver heel goed begrijpt en helpt. Dus, spraakcomputer aangevraagd.
Ik weet zeker dat ik, als het Oliver helpt, van het ding (de spraakcomputer dus hè haha) ga houden én het ga haten. Net als met zijn aangepaste kinderstoel, zijn rolstoel en zijn Mic-Key button. Ik wil niet dat hij het nodig heeft, maar als het hem helpt, is het fantastisch en ben ik dankbaar dat we de mogelijkheid krijgen om deze hulpmiddelen in te zetten.
Toen was het zondag. En zondag kent vele voordelen :-P, één daarvan, is dat je weet dat er geen verslag op de deurmat valt - want geen post op zondag - of geen onverwachts telefoontje krijgt van een hulpverlener oid. Kortom, een dag rust. Ik was blij dat de week voorbij was, het was nou eenmaal geen beste week, maar tegelijkertijd voelde ik me verdrietig en kapot moe (denk hier even het gebaar van "kapot" en het woord "moe" bij en zie Oliver voor je haha). En ik snapte heus, dat dat kwam door al die gebeurtenissen in die week, maar ik kon nog niet plaatsen, waarom ik me zó rot en moe voelde, want de nacht was best ok dus geen reden voor extreme vermoeidheid. Totdat ik op de grond zat te spelen met Oliver en Pepijn. Opeens zág ik het en voelde ik mijn moederhart in duizend stukken breken. Elke dag zie ik, hoe Pepijn dingen leert en kan, die Oliver (nog) niet kan of doet, ik zie hoe Pepijn reageert op dingen en ik zie hoe Oliver reageert op dingen, de verschillen worden elke dag groter en daarmee ook zichtbaarder: levend verlies was kicking in.
Toen ik voelde, dat het levend verlies was, waar ik die dag zo'n last van had. Kon ik het laten voor wat het was. Ik wist dat het erbij hoorde en dat het ook weer naar de achtergrond zou verdwijnen.
Ik besloot dat het zondag ok was om me zo te voelen. We kwamen de dag door en het werd vanzelf maandag. En hoewel ik die nacht weinig sliep (iets met 2 kinderen....), voelde ik me maandag een stuk beter; klaar voor een nieuwe week!
En in deze nieuwe week, zaten Oliver en ik dinsdag even samen op een terras in de stad. Iets wat niet vanzelfsprekend is, want eigenlijk zijn er vrijwel geen restaurants waar Oliver iets kan eten of drinken. Toch probeerden we het nu bij de Yoghurt Barn en met succces! Een yoghurt met wat aardbeien voor Oliver, zielsgelukkig was ie - en ik ook. We zaten dus samen op dat terras en keken naar de mensen die voorbij liepen. Ik zag een vrouw lopen met een kinderwagen en daarin een baby. Ik dacht met een beetje weemoed ;-) terug aan de tijd dat Oliver nog een baby was en ik regelmatig zo met hem in de stad liep. Nog niet wetend dat hij ziek was en wat ons te wachten zou staan en uitkijkend naar de dag dat hij groot genoeg zou zijn om samen met mij een "terrasje" te pakken. Lang dacht ik, dat dat er de komende jaren nog niet in zou zitten. Totdat ik dus bedacht, dat een klein beetje yoghurt met wat aardbeien wel in te passen viel in zijn dieet: hoppa, naar dat terras - weer of geen weer haha.
Terwijl ik daar samen met hem zat, dacht ik, "fuck you, levend verlies", ik blijf gewoon zoeken naar hoe het wél of anders kan!
